„Możesz zadawać pytania w bezpiecznym i prywatnym środowisku. Moim zdaniem jest to najważniejszy czynnik. W końcu jest to zaburzenie dziedziczne”.
Fundacja CDH1 jest holenderską organizacją pacjentów zajmującą się pomocą osobom z nieprawidłowościami w genie CDH1, które niosą ze sobą zwiększone ryzyko dziedzicznego raka żołądka i piersi. W Holandii jest tylko około 35 rodzin dotkniętych tą chorobą, co czyni ją niezwykle rzadką.
Elvira Nijkamp, która sama jest nosicielką genu CDH1, postanowiła zaangażować się w działalność fundacji po postawieniu sobie diagnozy i stawieniu czoła związanym z nią wyzwaniom. Dzięki jej wysiłkom fundacja stała się bardziej aktywna, z ulepszonym dostarczaniem informacji za pośrednictwem aplikacji Socie, która oferuje osobom cierpiącym bezpieczne i prywatne środowisko do wzajemnego kontaktu i wsparcia.
Czy możesz powiedzieć coś więcej o sobie i Fundacji CDH1?
Nazywam się Elvira Nijkamp (51 lat). Dwa lata temu zdiagnozowano u mnie raka piersi, w wyniku czego zbadano moje DNA. Odkryto wówczas, że mam nieprawidłowość w genie CDH1. U osób z tą nieprawidłowością występuje zwiększone ryzyko dziedzicznego raka żołądka i piersi. Jest to bardzo nieznane i bardzo rzadkie zjawisko. Lekarze szacują, że w Holandii jest około 35 rodzin, w których występuje ta nieprawidłowość genu.
Usuwanie żołądka
Jedyną rzeczą, jaką pacjenci mogą zrobić, aby zapobiec rakowi żołądka, jest profilaktyczne usunięcie żołądka. Gdy słyszysz taką wiadomość, Twój świat wywraca się do góry nogami. Natychmiast myślisz: „Czy nadal będę w stanie jeść bez żołądka?”. „Jak wtedy będzie wyglądało moje życie?”. „Czy będę mógł wtedy pić tylko koktajle?”. Kręci ci się w głowie.
Czy możesz powiedzieć coś więcej o sobie i Fundacji CDH1?
Nazywam się Elvira Nijkamp (51 lat). Dwa lata temu wykryto u mnie raka piersi, w wyniku czego zbadano moje DNA. Odkryto wówczas, że mam nieprawidłowość w genie CDH1. Jeśli masz tę nieprawidłowość, masz zwiększone ryzyko dziedzicznego raka żołądka i piersi. Jest to bardzo nieznane i bardzo rzadkie zjawisko. Lekarze szacują, że w Holandii istnieje około 35 rodzin, w których występuje ta nieprawidłowość genu.
Usuwanie żołądka
Jedyną rzeczą, jaką pacjenci mogą zrobić, aby zapobiec rakowi żołądka, jest profilaktyczne usunięcie żołądka. Gdy słyszysz taką wiadomość, Twój świat wywraca się do góry nogami. Natychmiast myślisz: „Czy nadal będę w stanie jeść bez żołądka?”. „Jak wtedy będzie wyglądało moje życie?”. „Czy będę mógł wtedy pić tylko koktajle?”. Kręci ci się w głowie.
Szukam pomocy
Następnie zacząłem szukać informacji w Internecie. Jest to rzadkie, ale jest więcej osób, które cierpią na tę chorobę i chciałem je znaleźć. Znalazłem stronę internetową Stichting CDH1. Jest to organizacja pacjentów w Holandii. Na stronie było niewiele informacji. Fundacja istnieje od 10 lat, ale w rzeczywistości była uśpiona. Raz na dwa lata organizowano krajowy dzień informacyjny, ale nic więcej się nie działo. Byłem zszokowany, ponieważ potrzebowałem informacji. Mogłem jedynie skontaktować się z zarządem. Dla mnie osobiście był to bardzo wysoki próg. Dopiero po roku, kiedy zakończyłem leczenie i wracałem do zdrowia, zdecydowałem, że chcę się zaangażować.
Śmiało, wspieramy cię!
Z wykształcenia jestem konsultantem ds. komunikacji. Widziałem wiele możliwości poprawy dostarczania informacji z fundacji. Skontaktowałem się z zarządem i byli bardzo zadowoleni, że chcę coś zrobić. Zaznaczyli, że mają mało czasu. Odchylenie stało się już dla nich bardziej niż normalne, a zatem mniej pilne. Dali mi więc wolną rękę: „Śmiało, wspieramy cię”. W zeszłym roku zebrałem grant i zadałem pytanie sympatykom fundacji, czy są ludzie, którzy chcieliby się w nią zaangażować. Następnie wyłonił się nowy zarząd.
Aplikacja Socie
Jeden z członków zarządu natknął się na aplikację Socie. Sam założyłem już społeczność WhatsApp, ponieważ tworzenie nowej strony internetowej zajmuje dużo czasu. Szybko stworzyłem społeczność WhatsApp, aby ludzie mogli się nawzajem znaleźć. W WhatsApp rozmowy naturalnie idą we wszystkich kierunkach. Istnieje wiele przeszkód, ale zauważyłem potrzebę kontaktu. Wtedy zacząłem przyglądać się aplikacji Socie.
Przeczytałem wszystkie przypadki i zobaczyłem świetne rozwiązanie dla lepszego zarządzania prywatnością. Możesz zadawać pytania w bezpiecznym i prywatnym środowisku. Moim zdaniem jest to najważniejszy czynnik. W końcu jest to zaburzenie dziedziczne. Na przykład w jednej rodzinie z pięciorgiem dorosłych dzieci każdemu można zalecić usunięcie żołądka. Każdy radzi sobie z tym zupełnie inaczej. Niektórzy czują się jak tykająca bomba zegarowa i dlatego chcą natychmiastowej operacji, a inni mogą powiedzieć: „Jestem bardzo wysportowany i młody i chcę najpierw sprawdzić żołądek”. Może to powodować napięcia w rodzinie, zwłaszcza jeśli na przykład nie miałeś kontaktu z niektórymi członkami rodziny przez długi czas. Ponadto dotyczy to twojego zdrowia i wkrótce myślisz: „Jak mam powiedzieć moim dzieciom?”. Czasami nie można się wtedy ze sobą skontaktować.
Bezpieczny kontakt z innymi
Zaletą aplikacji Socie jest możliwość kontaktu z innymi. Jeśli przeszkadza ci, że twój brat/siostra czyta dalej, możesz porozmawiać o tym z kimś innym. Chcę iść w kierunku oferowania platformy, na której wszyscy ci ludzie mogą się nawzajem znaleźć. Jesteśmy teraz zarządem składającym się z czterech osób. I chciałbym, abyśmy nie odgrywali już w tym aktywnej roli, ale aby ludzie robili to sami. Każdy ma swoje potrzeby. Kiedy otrzymujesz diagnozę, musisz najpierw przetworzyć tę wiadomość. Przechodzisz przez różne etapy. Nie od razu po diagnozie chce się uzyskać informacje na temat życia po gastrektomii. Na przykład najpierw chcesz wiedzieć, co to oznacza, jeśli zdecydujesz się tylko na kontrole żołądka. Informacje powinny być przekazywane etapami. Można to dobrze regulować w aplikacji Socie, tworząc różne grupy. Na przykład istnieje grupa „Życie bez żołądka”. W tej grupie wymieniamy się wskazówkami. Ale jest też grupa dla młodych dorosłych. Wciąż mają przed sobą życie i chcą na przykład budować swoją karierę. Wtedy lepiej pasują do grupy z rówieśnikami.
Dlaczego zdecydowałeś się wdrożyć aplikację?
Strona była uśpiona, ale w szczególności brakowało niskoprogowej platformy do wzajemnych kontaktów. Strona została już ulepszona, ale służy bardziej do komunikacji zewnętrznej. Kiedy ludzie są diagnozowani, wchodzą na stronę. Jednak w przypadku indywidualnych pytań potrzebne jest bezpieczne i prywatne środowisko. Na stronie cancer.nl również dostępnych jest wiele opcji, ale jest ona nadal bardziej publiczna, a ponadto bardziej ogólna. Ten stan jest tak rzadki, że chcesz rozmawiać z ludźmi, którzy mają to samo. Nie chcesz rozmawiać tylko z kimś, kto ma raka piersi, ale raczej z kimś, kto ma raka piersi, a także nieprawidłowość genu. Można to znaleźć u nas.
Dopiero zaczęliśmy korzystać z aplikacji Socie. Otrzymaliśmy dobrą demonstrację od Williama z Socie. Następnie skonfigurowaliśmy aplikację. Następnie zaczęliśmy aktywnie zapraszać ludzi. Obecnie mamy 80 osób (pacjentów) w aplikacji. Osoby te same mają nieprawidłowości w genach lub są partnerami/sąsiadami osób z nieprawidłowościami w genach.
Nasze własne bezpieczne środowisko
Co najważniejsze, uruchomiliśmy aplikację Socie, ponieważ jest to bezpieczne środowisko. Nikt inny tu nie wchodzi. Tak też skonfigurowana jest aplikacja. Ludzie, którzy w niej są, nie mogą po prostu zaprosić nikogo innego. Mogą wysłać link do rodziny. Następnie ludzie przechodzą do formularza, w którym muszą wskazać, kim są i dlaczego chcą być w aplikacji. Czy sam masz wadę genu, czy jesteś członkiem rodziny/sąsiadem? Jest to oczywiście oparte na zaufaniu, ale zakładamy, że jest to poprawne. W ten sposób możemy również bardziej skoncentrować się na grupie docelowej .
Jak przebiegła konfiguracja aplikacji Socie?
Cóż, poszło bardzo szybko. Wziąłem udział w prezentacji Socie prowadzonej przez Williama. Następnie William stworzył aplikację demo, a ja poprosiłem go o kilka dodatkowych dodatków. On je wprowadził. To była bardzo ładna, przejrzysta prezentacja dla zarządu. Jestem konsultantem ds. komunikacji i w przeszłości byłem webmasterem w kilku firmach. Jestem przyzwyczajony do tworzenia stron internetowych. Trzeba się zanurzyć i to zrobić. Jeśli ma się do tego smykałkę, idzie szybko. Skonfigurowałem demo i zaprosiłem zarząd jako grupę testową. Wtedy od razu widać kilka błędów. Można je łatwo skorygować. Zaczęliśmy dyskutować trochę w aplikacji, więc otrzymujesz również powiadomienia itp. W ten sposób byliśmy dobrze przygotowani i zaznajomieni z aplikacją. Następnie zaczęliśmy aktywnie zapraszać ludzi.
Jak przebiegło wdrożenie aplikacji Socie?
Zaczęliśmy komunikować się wszystkimi dostępnymi kanałami. Na Facebooku, w newsletterze i przez WhatsApp. Na WhatsApp poinformowaliśmy, że zamierzamy zrezygnować z WhatsApp i przejść na aplikację Socie. Natychmiast wiele osób zaczęło się przełączać, a społeczność się zapełniła.
Jakie były początkowe reakcje na aplikację Socie?
Utworzyliśmy grupę „Przedstaw się”. Zarząd zrobił to już wcześniej. W rezultacie ludzie rozpoznali się w niej i sami zostali zmotywowani do opowiedzenia swoich historii. Ta grupa poszła bardzo szybko. Naprawdę świetnie. Ludzie się rozpoznali. Ta grupa również wskazała: „Jak miło, że ta społeczność istnieje”. To naprawdę jedyne miejsce, w którym mogą się znaleźć. Masz kontakt z lekarzem, ale poza tym jest to trudne. W aplikacji Socie można być również bardzo pasywnym. Czasami jest to bardzo przyjemne. Po prostu czytać historie i przetwarzać je.
Kto zarządza lub obsługuje aplikację Socie?
Jestem jedynym administratorem. Mamy jeszcze jednego administratora, ale jest on bardziej pasywny. Mam już wiele pomysłów na przyszłość, ale wciąż jesteśmy na początku. Teraz radzę sobie sam. Później chcę podzielić się zarządzaniem. Plany są już jednak w mojej głowie. W odpowiednim czasie wprowadzimy je w życie. Na razie jest w porządku.
Kto korzysta z aplikacji Socie?
Pacjenci i niektórzy partnerzy. Obecnie skupiamy się głównie na pacjentach. To oni mają największe potrzeby. Omawiam jednak z zarządem, co możemy zrobić dla partnerów w przyszłości. Zwłaszcza po usunięciu żołądka dieta staje się zupełnie inna, co ma duży wpływ na rodzinę. Partnerom naprawdę przyda się wsparcie. W przyszłości chcielibyśmy zrealizować projekt dla bliskich. A także dla młodych dorosłych, których teraz prawie nie mamy w aplikacji. Nie wiemy, jak najlepiej dotrzeć do tej grupy. Chcą żyć normalnie i nie być zbyt skonfrontowani z nieprawidłowościami w genach.
Co robisz, aby aplikacja Socie była aktualna?
Mam wiele pomysłów, ale wiąże się to z wolontariatem, a ludzie mają mało czasu. Poza tym wolontariuszami są zazwyczaj osoby z nieprawidłowościami w genach, a więc nie zawsze sprawne fizycznie. Musimy ustalić priorytety. Wszystko odbywa się krok po kroku, w określonym tempie. Nie jesteśmy firmą komercyjną, więc wszystko idzie powoli. Utrzymanie aktywności aplikacji jest nadal wyzwaniem. Uważamy, że bardzo ważne jest, aby interesariusze mieli dostęp do informacji. Aplikacja jest darmowa. Pieniądze nie powinny być przeszkodą. Mamy darczyńców i dotację. Ale to, jak przyciągnąć ich do aplikacji i jak utrzymać ją przy życiu, jest nadal wyzwaniem.
Zaczynamy jednak snuć plany. Jesienią chcemy zaprezentować aplikację na spotkaniu krajowym. Chcemy tam interaktywnie korzystać z aplikacji, na przykład poprzez natychmiastowe publikowanie zdjęć na żywo w albumie fotograficznym aplikacji. Podoba mi się również fakt, że można zobaczyć, gdzie wszyscy mieszkają na mapie Holandii. Jest to bardzo przydatne dla naszej fundacji, ponieważ pacjenci mieszkają w całym kraju. Można szybko spojrzeć na mapę, aby zorientować się, gdzie mieszkają inni. W tym celu każdy musi jednak podać swoje dane adresowe. Planem na krajowym spotkaniu jest umożliwienie uczestnikom wypełnienia tego na miejscu w aplikacji Socie i natychmiastowe pokazanie tego na żywo. W ten sposób będzie to natychmiast interaktywne.
Jak do tej pory podoba Ci się korzystanie z aplikacji Socie?
Co zapewnia aplikacja Socie?
Zrozumienie historii pacjentów i tego, jak bardzo się różnią. Ale także to, co napotykają w swoim codziennym życiu i jak możemy je przewidzieć. Zapewnia również podejście niskoprogowe. Mogą znaleźć się nawzajem bez konieczności zwracania się do zarządu. Poza tym, z punktu widzenia zarządu, bezpośredni kontakt z naszymi pacjentami, którym jesteśmy oddani, jest bardzo przyjemny. Dobrze współpracuje nam się z lekarzami. Nie mogą oni udostępniać nam danych kontaktowych pacjentów. Chcielibyśmy, aby wszystkie osoby w Holandii, które mają tę nieprawidłowość genową, znalazły się w aplikacji Socie, abyśmy mogli im służyć.
Jaką opcję lub funkcję aplikacji Socie uważasz za najbardziej przydatną?
Bardzo ładna jest mapa Holandii, na której można zobaczyć, gdzie mieszkają pacjenci. W ten sposób chcielibyśmy organizować wieczory regionalne i w ten sposób można łatwo zobaczyć, gdzie mieszkają ludzie (pod warunkiem, że podadzą swoje dane). Nie zostało to jeszcze zrobione w wystarczającym stopniu. Być może będziemy musieli nadać temu większy kierunek, na przykład poprzez wydanie instrukcji.
Ponadto grupa „Przedstaw się” jest bardzo fajna. Ludzie sami decydują, jak bardzo dzielą się swoim życiem z tą nieprawidłowością genową, ale ja, jako konsultant ds. komunikacji, szybko uzyskuję obraz grupy docelowej. Widzę duży potencjał w aplikacji, ale trzeba poświęcić jej więcej czasu.
Czy poleciłbyś aplikację Socie innym organizacjom?
Tak, jak najbardziej. W rzeczywistości już poleciłem to stowarzyszeniu właścicieli, do którego należę. Tak się składa, że mam dom wakacyjny w parku ze stowarzyszeniem właścicieli. Ten zarząd również napotkał pewne problemy, takie jak: jak udostępniać dokumenty, jak przeprowadzić ankietę itp. Następnie skonfigurowałem aplikację demonstracyjną w środowisku testowym. Od razu byli bardzo entuzjastycznie nastawieni. Wcześniej korzystaliśmy z WhatsApp, ale było to zbyt kłopotliwe. (Przeczytaj nasz blog na temat różnic między Socie i WhatsApp tutaj).
Widzę również wartość dodaną dla organizacji pacjentów. Jeśli korzystasz tylko z WhatsApp, jako pacjent jesteś stale konfrontowany ze swoją chorobą. Nie każdy tego chce. W przypadku aplikacji Socie jest to świadomy wybór, aby otworzyć aplikację i informować lub komunikować się.
